"Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

 Régóta nem jelentkeztem, de sajnos a tavalyi év vége nem jól sikerült. Eszternek több rohama is volt, a legutóbbi egy nagyroham, ami két diazepam hatására sem szűnt , így kórház lett a vége. Február közepén megyünk rehabra két hétre és ott majd alaposan kivizsgálják, hogy mitől is voltak ezek a rohamok, kell-e valami gyógyszer rá,stb.

 Időközben végre sikerült vennem egy spéci ültetőszéket neki, amit egyszerűen imád és mindketten örülünk a mobilitásnak, legalább lakáson belül. Másfél évig vadásztam egy ilyen székre, de megérte. Most már csak spéci kerekesszéket kell találnom, hogy kint is mobilisak legyünk és öröm, boldogság lesz!  

A fejlődésében most nincs akkora javulás, de ilyen ez, hol látványosabb, hol kevésbé, idő kérdése és megint alkot valamit, amitől elámulunk.  Fogváltásban van éppen, ami sajnos fogyást is eredményezett, pedig az már nagyon nem hiányzott, de ez van. Íratok fel a doktornővel étvágyjavítót, remélem megoldja ezt a problémát.  Amúgy hősként viseli az új fogak előretörését, kétszer kért csak fájdalomcsillapítót. 

Hamarosan megint lejár a közgyógyigazolványunk, úgyhogy kezdődik a kanosztajárás hivatalról hivatalra. Ennek már soha nem lesz vége? Az állapota végleges, ez szerepel a papírján is, akkor miért kell újra és újra végigzongorázni ezt a bürokratikus procedúrát minden egyes ellátással kapcsolatban?!  Most mindenki azon háborog, hogy megszüntetik márciustól a méltányossági ápolási díjat. Mi alanyi jogon kapjuk, de megfordult a fejemben, hogy vajon meddig?! Egy intézményben lakó fogyatékos gyermek után sokkal többet fizet az állam, mint nekünk, akik otthon ápoljuk a gyerekeinket, pedig ez nagyon nem fair. Mi sokkal többet nyújtunk a gyerekeknek, mint az intézmények, mégsem vagyunk megbecsülve, sőt, folyamatosan nehezítik a helyzetünket, nem is csoda, ha elszegényednek ezek a családok. Lássuk csak, mit nyújt az intézmény és mit nyújt az otthon:  

 Még nem láttam azt az intézményt, ahol a gyereknek omega3 meg mindenféle halolaj kapszulát vettek volna, ahol magnéziumot és kálciumot adtak volna , vitaminokat és agyhártyagyulladás elleni oltást adtak volna, soroljam?, de láttam szülőket, akik ezeket is kifizetik, csak segítsen. Még nem láttam intézményt, ahol spéci matracot vesznek a gyereknek, nehogy felfekvése legyen, komfortosabban érezze magát az a gyerek vagy egy Tens készülékkel enyhítik a fájdalmakat és előzik meg az izmok elsorvadását, de láttam szülőket, akik ezt is bevállalják. Még nem láttam intézményt, ahol ne a hagyományos speciális tb-támogatott babakocsi (nevezzük kerekesszéknek) lett volna a gyerekek feneke alatt, mégha a feje ki is lógott, mégha bekötni nem is lehetett benne rendesen, még ha hiányzott is róla az egyik lábtartó és igen, ott nem hiányzik sem a napfény elleni, sem az eső elleni védelem, az intézményben max. csak beázik a plafon, de nem szakad az eső és nem számít az UV sugárzás sem. Na de a szülő kimerészkedik az utcára és ilyen hülye igényei támadnak rögtön, tehát ráfizet az extrákra, amiket annak hívnak, de max. egy intézményben számítana extrának, a való életben szükséges kellék. Miért is szegényednek még el ezek a családok, ja igen, viszik állandóan mindenféle hangzatos terápiákra, na de az ő bajuk, az intézményekben nincs se craniosacrális , se mágnesterápia, se thera suit , se speckó műtétek, ott max.  kötelező ortopéd nyissz-nyassz van, mert ugye az abduktor, meg az achilles, oszt jó napot, de ezek a banga szülők Nazarov-féle, meg SDR- műtétekre hordják a gyerekeiket, akkor úgy kell nekik, legyenek is csórók (utóbbit már Magyarországon is elvégzik és tb támogatott). Az intézményekben jók a használt ruhák, cipők is,  úgyis mindig összehányják, leeszik, " összecsokizzák " , akkor kár azokért a drága új , szép ruhákért, csak a hülye szülő gondolja úgy, hogy csinosan feküdjön, üljön már az a gyerek , mert amúgy tök fölösleges, járni úgysem nagyon tud, meg hová is menne a szép ruhába, cipőbe. Na meg aztán orvoshoz sem és kontrollokra sem kell hordani az intézményi gyerekeket, hiszen a doki majd helybe jön vagy ott is dolgozik, meg ott valahogy nem kell állandóan azt bizonygatni, hogy a gyerek állapota végleges, ki lett mondva, punktum, csak a szülőknek kell benzinre, meg jegyre költenie, hogy orvoshoz, kontrollokra hordja a gyereket, meg azért a hivatalban is bizonygatni kell , hogy még nem gyógyult meg , kell az az orvosi papír. A segédeszköznél pedig ugye a kihordási idővel tudnak megfogni, ami kész agyrém, ezt belátva néhány orvos próbál technikázni és kijátszani a szabályokat vagy magánúton vehetnek a kedves szülők spéci eszközöket, amik nélkül a gyereknek esélye sincs, mert elgörbül, eldeformálódik és esetleg elsorvadnak az izmai. Nincs is értelme folytatni, egy szó, mint száz, az intézmény olcsóbban hozza ki egy gyerek bentlétét, mint a szülő a gyerek otthonlétét. Akkor tehetnénk igazán mérlegre a kettőt, ha mindkét esetben azonos feltételek lennének. Majd, ha az intézményben is odafigyelnek az étkeztetésre, a vitaminok és étrendkiegészítők beadására, a csinos ruhákba való bújtatásba, a kényelmes babakocsikra, kerekesszékekre,ültetőmodulokra, a levegőztetésre (igen, esővédő és napfénytető játszik), a nem örökölt, hanem a gyerek lábára aktuálisan rászabott sínekre, ugyanígy a karokra , kezekre is, ha kell , na meg ha a szülőknek sem kellene orvoshoz cipelni állandóan a gyereket, hanem hozzá is kimenne, mint az X intézménybe, meg a hivatalban a végleges állapot végelegeset is jelentene, amit már nem kell felülvizsgálni, hogy oda se kelljen rohangálni, ha az intézményben is megkapnák a gyerekek a legújabb és legkomplexebb fejlesztéseket , terápiákat, ha korszerű műtéti technikákkal próbálnának könnyíteni a gyerekek helyzetén, hogy minél normálisabb és könnyebb életet élhessen felnőtt korára...akkor beszélhetnénk arról, hogy eldöntendő kérdés az, hogy otthon vagy egy otthonban nevelkedjen az a gyermek , így viszont nem választás kérdése, hanem 90 %-ban kényszer, ha intézménybe kerül, ahol aztán ezerszer rosszabb körülmények között lesz, távol a családjától, ahol nem ölelgetik meg az ápolók, nevelők, ahol nem etetik akár egy órán keresztül, mert arra nincs idő, ahol nem kap esti mesét, ahol hagyják sírni, esetleg kikötözik, begyógyszerezik, mert akkor nincs vele gond, nem is sorolom, aki jártas ebben a világban , az úgyis tudja miről beszélek és azért mindig van kivétel, vannak jó intézmények is, de amiket fent írtam, az rájuk is igaz. Egyszóval össze sem lehet hasonlítani a kettőt. Mégis mi, szülők vagyunk rendszeresen megalázva, nekünk kell kijárni mindent, nekünk kell tájékozódni, mert legtöbbször hivatalból nem mondanak semmit, nekünk kell évente papírokért futkosni, nekünk kell bizonyítani, hogy csak négy órát dolgozunk az ápolási mellet, már aki dolgozik.Mellesleg az ápolási díjat tavaly emelték, előtte évekig nem, de még így is nevetségesen kevés az összeg, amit kapunk. A családi pótlékról nem is beszélek, most is annyit kapok, mint először, pedig közben eltelt 8 év, az árak emelkedtek. Kezdem feladni a reményt, hogy ebben az országban a belátható jövőn belül valami jó irányban változik majd az ügyünkkel kapcsolatban.  

Nem akartam az év első bejegyzését negatív hangvétellel kezdeni, de mit is mondhatnék, mivel is dicsekedhetnék, milyen jó hírrel szolgálhatnék, ha egyszer nincs érdemi változás, még mindig ott tartunk , ahol a 80-as években és ez nagyon szomorú.  Azért bízom abban továbbra is, hogy ez az év végre más lesz, ebben az évben elindul valami, mert csak így lehet.