Élet - Minőség

 "Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

 

 

Menü
 
Hasznos linkek
 
naptár
2024. Március
HKSCPSV
26
27
28
29
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
01
02
03
04
05
06
<<   >>
 
Óra
 
Bejelentkezés
Felhasználónév:

Jelszó:
SúgóSúgó
Regisztráció
Elfelejtettem a jelszót
 

 
Számláló
Indulás: 2008-01-01
 
Régi blog

Majd jobb lesz?!

Egy éve nem írtam új bejegyzést ide. Szeretném azt mondani, hogy sok minden történt azóta, Eszter sokat fejlődött stb, de nem így van. 

 

 Egy éve kapja Eszter a Tegretolt, aminek köszönhetően sokkal ritkábban és kisebb rohamai vannak. Rendszeresen járunk kontrollra. Ennyi. Továbbra sincs normális, használható korzettje, babakocsija, ezáltal sétálni sem tudunk menni. A gerince görbül folyamatosan, a csípője is lassan műtétre szorul. Már sem állni, sem ülni nem képes. A papírhalmok csak gyűlnek, de nincs segítség, végignézhetem, ahogy leépül a gyermekem, mert nincs pénzem arra, hogy magánúton hordjam fejlesztésre, hogy magánorvoshoz vigyem, hogy kifizessem a külföldi műtéteket, mert a "szakember" nem tud megfelelő segédeszközt készíteni, mert az orvos nem akarja felírni azt a babakocsit, ami jobb lenne, helyette a szemünkbe hazudik inkább. Csalódtam, mélységesen csalódtam orvosokban, akad kivétel szerencsére, de így is fáj, hogy akikben annyira hittem, bíztam , ennyire érzéketlen, lelketlen emberek tudnak lenni. Utólag, másik orvos fogja a fejét, hogy ha hamarabb mentünk volna hozzá, akkor ott..., de így már nincs mit tenni, késő. Rossz megyében élünk gondoltam egy darabig, ma már kezdem azt hinni, hogy rossz országban. Annyi mindent mesélhetnék, de nem teszem, mert semmi értelme. 

Elfáradtam.

Hétfőn ismét megyek a Járási Hivatalba, hogy újra kitöltsek egy kérelmet, amit már eddig is kitöltöttem párszor, annak ellenére, hogy a papíron az szerepel : az állapota végleges. Ezt a hivatalban nem úgy értelmezik, ahogy a többség, mert újra és újra futjuk a köröket, mintha ez a papír nem is létezne, de azért minden alkalommal ezt is be kell csatolni  (de minek, ha senki sem olvassa el?).  Szerencse, hogy tudom kire hagyni a gyereket addig, mert ugye eszköz híján őt nem vihetem magammal. 

Eszter kilenc éves. Heti egyszer jön a fejlesztő szakember hozzá, mivel magántanuló. A bizottság szerint ugyan minimum heti 5 óra fejlesztés járna (napi 1 óra pl), a valóságban ez heti 3 órát jelent, egyben letudva. A többi napon fejlessze anya, ha nem szakember, akkor elviheti szakemberhez jó pénzért, esetleg még be is tanítanak egy feladatsort jobb helyeken, amit otthon lehet majd naponta végezni. Csak legyen rá pénz.

Azt sem nagyon értem, hogy mi alapján döntik el, mit lehet és mit nem közgyógyra felírni. Ugyanis vitamint lehet, amit aztán akár az egész család is szedhet, de Diazepam már nem mehet rá, elvégre azt csak az használhatja, aki epilepsziás rohamtól szenved, annak megszüntetésére van ugyanis. 2400 ft körülbelül egy dobozzal, amiben van 5 darab. Szerencsére már nem sűrűn vannak rohamai, de emlékszem még, mikor kettő sem szüntette meg, a harmadikat a mentősök adták be neki, és bizony előfordult, hogy egymást követő két napon is rohamozott.  Egy fél dobozzal már el is fogyott egy hét alatt. Ha szerencsénk volt, hónapokig nem jött újabb roham. Viszont sok családban akár napi szinten rohamozik a gyerek, ha nem is mindegyiknél kell Diazepamhoz nyúlniuk, de tuti nem húznak ki sok időt egy dobozzal, mégsincs rá támogatás. Valóban fontosabb a C-vitamin támogatása, mint a Diazepamé? Valaki elmagyarázhatná nekem, miért működnek fordítva dolgok a rendszerben.

Mindig azt mondjuk, majd jobb lesz... igen, majd jobb, de az már a sokadik generáció lesz, aki végre élvezni is tudja a tudomány fejlődését, az orvosok és szakemberek összefogását, együttműködését, az eszközök gyártóinak fejlődését, a jobb egészségügyet, stb. Nekünk már késő lesz, de nem bánom én, csak tényleg így legyen, csak tényleg jobb legyen, legalább a jövőben! Csak ne kelljen ezt a "Majd jobb lesz"-t még vagy ötven évig fújni!

2016.04.08. 23:36, Vanda Vissza a bloghoz
Még nincs hozzászólás.
 
Archívum
 
Linkek
 
Külföldi oldalak
 
Alapítványok
 

 "Hittel tedd meg az első lépést, nem kell látnod az egész lépcsőt, csak az első lépcsőfokot!"


Szeretnél egy jó receptet? Látogass el oldalamra, szeretettel várlak!    *****    Minõségi Homlokzati Hõszigetelés. Vállaljuk családi házak, lakások, nyaralók és egyéb épületek homlokzati szigetelését.    *****    Amway termék elérhetõ áron!Tudta, hogy az általános tisztítószer akár 333 felmosásra is alkalmas?Több info a weboldalon    *****    Florence Pugh magyar rajongói oldal. Ismerd meg és kövesd az angol színésznõ karrierj&#232;t!    *****    Fele királyságomat nektek adom, hisz csak rátok vár ez a mesebirodalom! - Új menüpont a Mesetárban! Nézz be te is!    *****    DMT Trip napló, versek, történetek, absztrakt agymenés:)    *****    Elindult a Játék határok nélkül blog! Részletes információ az összes adásról, melyben a magyarok játszottak + egyéb infó    *****    Florence Pugh Hungary - Ismerd meg az Oppenheimer és a Dûne 2. sztárját.    *****    Megnyílt az F-Zero Hungary! Ismerd meg a Nintendo legdinamikusabb versenyjáték-sorozatát! Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    A Cheer Danshi!! nem futott nagyot, mégis érdemes egy esélyt adni neki. Olvass róla az Anime Odyssey blogban!    *****    A 1080° Avalanche egy méltatlanul figyelmen kívül hagyott játék, pedig a Nintendo egyik remekmûve. Olvass róla!    *****    Gundel Takács Gábor egy különleges könyvet adott ki, ahol kiváló sportolókkal a sport mélységébe nyerhetünk betekintést.    *****    21 napos életmódváltás program csatlakozz hozzánk még!Január 28-ig 10% kedvezménnyel plusz ajándékkal tudod megvásárolni    *****    Szeretne egy olyan általános tisztítószert ami 333 felmosásra is elegendõ? Szeretne ha csíkmentes lenne? Részletek itt!!    *****    Új játék érkezett a Mesetárba! Elõ a papírral, ollóval, és gyertek barkácsolni!    *****    Tisztítószerek a legjobb áron! Hatékonyság felsõfoka! 333 felmosásra elengedõ általános tisztítószer! Vásároljon még ma!    *****    Hayashibara Megumi és Okui Masami rajongói oldal! Albumok, dalszövegek, és sok más. Folyamatosan frissülõ tartalom.    *****    A legfrissebb hírek a Super Mario világából és a legteljesebb adatbázis a Mario játékokról.Folyamatosan bõvülõ tartalom.    *****    333 Felmosásra elegendõ! Szeretne gazdaságosan felmosni? Szeretne kiváló általános tisztítószert? Kiváló tisztítószerek!    *****    Ha tél, akkor téli sportok! De akár videojáték formájában is játszhatjuk õket. A 1080°Snowboarding egy kiváló példa erre