2007. március 14-én –két nappal a kiírt dátum előtt- megszületett első gyermekünk. Nagyon örültünk neki,hogy egészséges kislányunk született. Akkor még nem sejtettük,hogy életünk legszörnyűbb napjai várnak ránk.
Két nappal később felkerült a PIC-re (koraszülött intenzív) ,mert leszürkült. Ott megnyugtattak,hogy minden rendben a picivel,csak a vércukorszintje alacsony,kivizsgálják,hogy mi okozhatja. Ingáztam a két emelet között,először három óránként,majd mivel kértük kétóránként szopizhatott. Közban állandóan vették tőle a vért,hogy ellenőrizzék a cukorszintjét és kiderüljön,hogy miért olyan alacsony. Elkezdték adagolni neki a cukrot is. Estére mindig jobb lett az erdmény,de reggelre újra nagyon alacsony volt. Mindent kivizsgáltak, de nem találtak rá okot, hogy mi okozhatja nála ezt az alacsony cukorszintet, időközben a glükóz adagolását is elhagyták. Mire az utolsó eredmény (az is negatív lett) is megjött, addigra vérmérgzést kapott Eszter ( ekkor volt 6 napos ). Az addig csak melegítőágyon fekvő lányomat, hirtelen inkubátorban és lélegeztetőgépen láthattam viszont. Nagyon féltem, hogy elveszítem.Csak imádkoztam és rengeteget sírtam. Szinte egész nap ott ültem a gyermekem mellett és beszéltem hozzá. Négy nap után lekerült Eszter a lélegeztetőgépről, szélesspektrumú antibiotikumot kapott még két hétig. Április 5-én hagyhattuk el a kórházat. Örültünk,hogy végre hazavihetjük a mi kis angyalkánkat. Azt mondták tornáztassam(két gyakorlatot mutattak meg),mert kissé feszesek lettek az izmai, de az majd szépen helyrejön,teljesen egészséges hiszen időben elkapták a szepszist. /Tisztán látszik  / Még áprilisban kellett mennünk az első kontrollra, ahol már felhívtuk az orvos figyelmét a gyerek fejére, mert furcsa volt. Azt mondta a főorvosnő, hogy csak elfeküdte, nem kell aggódni miatta,majd kigömbölyödik, támasszuk ki. Hiába támasztottuk ki csak nem akart helyrejönni, sőt egyre inkább barázdált lett. Azzal sem foglalkoztak,mikor mondtuk,hogy sokat sír a gyerek és csak hason vagy függőleges helyzetben tartva tud aludni. Én voltam a túlaggódó , elsőgyerekes anyuka a szemükben. Májusban már követeltem a háziorvostól,hogy vessen egy pillantást a gyerekre,mert szerintem nincs rendben a gyerek feje és biztos, hogy nem elfekvés, mert hanyatt nem is szeret lenni,csak hason. Megnézte és azonnal beutalt minket a kórházba. Ott kiderült, hogy az még az a kisebbik gond, hogy kívülről milyen a feje, belül mindkét oldalon vérömleny volt. Az agya is károsodott. Az amerikai útra utaltak be minket, ahol leszívták volna neki a folyadékot két fúrt lyukon keresztül (mert ugye az is normális,hogy a 2,5 hónapos gyereknek nincs már kutacsa ?!!!) Nem egyeztem bele, hogy ott csinálják meg -inkább most nem részletezném, hogy miért- így továbbmentünk Debrecenbe. Ott másnap ,május 31-én elvégezték . Öt nap múlva haza is mehettünk. Három hónap múlva volt esedékes a kontroll. Debrecenben javasolták a korai fejlesztését a gyereknek. Így elkezdtünk érdeklődni,hogy hová is mehetünk,milyen fejlesztések vannak. Így kezdtünk el Dévény-tornára járni Veszprémbe, abba a kórházba, ahol Eszter is született és ahol - bár ugyanazon az emeleten volt, mint ahol Eszter is feküdt - nem szóltak, hogy van erre lehetőség, a védőnőtől tudtam meg.  Pedig köztudomású,hogy minél korábban kezdik el, annál jobb, mert 5 hónapos korig van tartalékállománya az agynak, ami ilyen esetben átveheti a sérült terület szerepét. Már inkubátorban is lehet alkalmazni a Dévény-módszert! Összesen 10 alkalmat vehettünk igénybe ingyenesen, később Hévízre hordtuk magánúton.
Szeptemberben csináltak egy CT-t Veszprémben, amit el kellett volna küldenünk Debrecenbe. Mivel használhatatlan volt - úgy sikerült megírniuk a lemezt - , ezért szeptember végén elvittük Esztert Debrecenbe. Ott csináltak egy MR-t , ahol megbeszéltük az orvossal, hogy bár agykamratágulata is van Eszternek, nem feltétlenül kell neki shunt. Következő kontroll januárban volt esedékes. Debrecenben végül megállapították,hogy Eszter állapota nem romlott,sőt egy picit javult is.  Nem kell shunt neki és már nem kell Debrecenbe sem mennünk, hacsak nem produkál valami súlyos tünetet. Nagyon örültünk és bizakodtunk, hogy Eszter is felépül ebből a súlyos betegségből. Továbbra is jártunk Dévény tornára és korai fejlesztésre. Sikerült találnunk egy HRG-s helyet is a közelben (30 km),ami végül nem volt hosszú életű . Mindezeknek köszönhetően Eszter lassan,de biztosan fejlődött.
Készségesen elmagyarázták nekünk az orvosok , hogy mitől keletkezhetett ez Eszternél, legalább 3 variáció volt, elmutogatták, hogy milyen területek sérültek az agyában és elmondták, hogy milyen módszereket javasolnak az állapota javítására. Később lett egy halom papírunk, ami nem is csoda ,hiszen mindenhonnan zárójelentéssel távozik az ember ,csak az boszantott nagyon, hogy lett egy csomó ugyanolyan papírunk, hiszen a gyakorlatban csak átmásolják az előző zárókat, ahelyett, hogy a vizsgálati eredményekre hagyatkoznának és azt írnák le,amit tapasztalnak. Tulajdonképpen nem is értem, hogy miért visszük az egész mappánkat,mikor elég lenne a legutolsó zárót vinni ,de nem , szeretik elolvasni a másik 20-at is, amin ugyanaz van. :-D 
Az EEG szerint epilepsziás is lett Eszter, így elkezdtük a gyógyszerezését. Rohamai szerencsére nem voltak, csak az EEG mutatta ki. Sajnos a gyógyszertől, amit az epilepsziája miatt kellett szednie Eszter fejlődése teljesen leállt , sőt visszafordult. Fél évig szedte ezt a gyógyszert és mindent előlről kellett kezdenünk...4 hónappal később majdnem azt a gyereket kaptuk vissza,aki a gyógyszerezés előtt volt,de néhány dolog már nem jött vissza azóta sem. :-( Kijutottunk egy őssejt-terápiára is,ami után érzékelhető javulás volt,de nem tudhattuk biztosan,hogy az őssejt-kezelés vagy az egyéb terápiák hatása volt-e. Az biztos,hogy mikor hazajöttünk és a miskolci rehabilitáción töltöttünk egy hónapot, az ott készült EEG szerint semmilyen görcstevékenységre utaló jelet nem találtak,úgy tűnt,hogy megszűnt az epilepsziája. Évekig volt tünetmentes,gyógyszer nélkül,de 2013-ban elkezdődött nála valamilyen rohamszerűség. Az EEG negatív továbbra is, de egy év alatt négy "rohamot" produkált,ami nem biztos,hogy epilepszia, további kivizsgálásra vár. (2 év alatt sikerült nyakoncsípni egy rohamot és kiderült, milyen típus, azóta gyógyszert szed rá. A rohamok nem szűntek meg teljesen, de lényegesen ritkábbak és gyengébbek is, mint azelőtt.)
Szóval az elmúlt évek arról szóltak,hogy fejlesztésekre,terápiákra,rehabilitációkra, orvosi vizsgálatokra hordtuk a gyereket. Próbáltunk mindent ,amiben rációt láttunk és meg tudtuk fizetni. Sajnos a megyén belül nem volt sok lehetőségünk, így szinte végigjártuk az egész országot. A fejlesztésekre is a szomszédos megyében került sor. Eszter a körüményekhez képest sokat fejlődött ,nem lett igaz, hogy csak vegetál majd ,de nagyon lassan megy a fejlődés és ma már tisztán látszik, hogy felépülés ebből már nem lesz. Amit tehetek ,megteszem továbbra is ,remélem, hogy az elért eredményeket sikerül szinten tartani és azért még bízom a csodában is, hogy Eszter ennél még sokkal többre is képes lesz, mint most.
A legszomorúbb az egészben,hogy mindezt talán elkerülhettük volna, ha a súlyos szeptikus sokk után csináltak volna egy koponya ultrahangot és időben kiderült volna, hogy vérömlenyek keletkeztek Eszter fejében,amit akkor még frissen le tudtak volna szívni a kutacson keresztül és nem két hónapig roncsolja az agysejteket ... most nem itt tartanánk. De a múlton változtatni nem lehet, ezért előre tekintek és amíg élek , remélek. Remélem, hogy lesz ennél még több is , jobb is.
Köszönöm, hogy elolvastad kislányom történetét, ha a jövőben is szeretnél hallani felőle,akkor a Blogban olvashatsz a napjainkról. A Naplóban már nem lesznek új bejegyzések.
|
AJÁNLOM AZ OLDALT
De a múlton változtatni nem lehet, ezért előre tekintek és amíg élek , remélek. Remélem, hogy lesz ennél még több is , jobb is. 
Súgó
Frissítés