"Elérni az emberekhez és segíteni rajtuk nagyobb elégedettséggel tölt el, mint bármi, amit valaha is csináltam!"

Egy éve nem írtam új bejegyzést ide. Szeretném azt mondani, hogy sok minden történt azóta, Eszter sokat fejlődött stb, de nem így van. 

 Egy éve kapja Eszter a Tegretolt, aminek köszönhetően sokkal ritkábban és kisebb rohamai vannak. Rendszeresen járunk kontrollra. Ennyi. Továbbra sincs normális, használható korzettje, babakocsija, ezáltal sétálni sem tudunk menni. A gerince görbül folyamatosan, a csípője is lassan műtétre szorul. Már sem állni, sem ülni nem képes. A papírhalmok csak gyűlnek, de nincs segítség, végignézhetem, ahogy leépül a gyermekem, mert nincs pénzem arra, hogy magánúton hordjam fejlesztésre, hogy magánorvoshoz vigyem, hogy kifizessem a külföldi műtéteket, mert a "szakember" nem tud megfelelő segédeszközt készíteni, mert az orvos nem akarja felírni azt a babakocsit, ami jobb lenne, helyette a szemünkbe hazudik inkább. Csalódtam, mélységesen csalódtam orvosokban, akad kivétel szerencsére, de így is fáj, hogy akikben annyira hittem, bíztam , ennyire érzéketlen, lelketlen emberek tudnak lenni. Utólag, másik orvos fogja a fejét, hogy ha hamarabb mentünk volna hozzá, akkor ott..., de így már nincs mit tenni, késő. Rossz megyében élünk gondoltam egy darabig, ma már kezdem azt hinni, hogy rossz országban. Annyi mindent mesélhetnék, de nem teszem, mert semmi értelme. 

Elfáradtam.

Hétfőn ismét megyek a Járási Hivatalba, hogy újra kitöltsek egy kérelmet, amit már eddig is kitöltöttem párszor, annak ellenére, hogy a papíron az szerepel : az állapota végleges. Ezt a hivatalban nem úgy értelmezik, ahogy a többség, mert újra és újra futjuk a köröket, mintha ez a papír nem is létezne, de azért minden alkalommal ezt is be kell csatolni  (de minek, ha senki sem olvassa el?).  Szerencse, hogy tudom kire hagyni a gyereket addig, mert ugye eszköz híján őt nem vihetem magammal. 

Eszter kilenc éves. Heti egyszer jön a fejlesztő szakember hozzá, mivel magántanuló. A bizottság szerint ugyan minimum heti 5 óra fejlesztés járna (napi 1 óra pl), a valóságban ez heti 3 órát jelent, egyben letudva. A többi napon fejlessze anya, ha nem szakember, akkor elviheti szakemberhez jó pénzért, esetleg még be is tanítanak egy feladatsort jobb helyeken, amit otthon lehet majd naponta végezni. Csak legyen rá pénz.

Azt sem nagyon értem, hogy mi alapján döntik el, mit lehet és mit nem közgyógyra felírni. Ugyanis vitamint lehet, amit aztán akár az egész család is szedhet, de Diazepam már nem mehet rá, elvégre azt csak az használhatja, aki epilepsziás rohamtól szenved, annak megszüntetésére van ugyanis. 2400 ft körülbelül egy dobozzal, amiben van 5 darab. Szerencsére már nem sűrűn vannak rohamai, de emlékszem még, mikor kettő sem szüntette meg, a harmadikat a mentősök adták be neki, és bizony előfordult, hogy egymást követő két napon is rohamozott.  Egy fél dobozzal már el is fogyott egy hét alatt. Ha szerencsénk volt, hónapokig nem jött újabb roham. Viszont sok családban akár napi szinten rohamozik a gyerek, ha nem is mindegyiknél kell Diazepamhoz nyúlniuk, de tuti nem húznak ki sok időt egy dobozzal, mégsincs rá támogatás. Valóban fontosabb a C-vitamin támogatása, mint a Diazepamé? Valaki elmagyarázhatná nekem, miért működnek fordítva dolgok a rendszerben.

Mindig azt mondjuk, majd jobb lesz... igen, majd jobb, de az már a sokadik generáció lesz, aki végre élvezni is tudja a tudomány fejlődését, az orvosok és szakemberek összefogását, együttműködését, az eszközök gyártóinak fejlődését, a jobb egészségügyet, stb. Nekünk már késő lesz, de nem bánom én, csak tényleg így legyen, csak tényleg jobb legyen, legalább a jövőben! Csak ne kelljen ezt a "Majd jobb lesz"-t még vagy ötven évig fújni!